Pre tačno 2 godine, sada trogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada, postao je prvo dete u Srbiji koje je primilo gensku terapiju Zolgensma, najskuplji lek na svetu za lečenje spinalne mišićne distrofije (SMA).
Terapija je kod Lava zaustavila napredovanje bolesti, ali se njegova borba nastavlja kroz svakodnevne fizikalne, okupacione i logopedske tretmane. Ipak, uz veliku podršku, ovaj borac, danas pravi prve sigurne korake, priča i uživa u igri.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Jedini način da stručnjaci pronađu ovu genetsku mutaciju na vreme jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimptomatskoj fazi, koji je u našoj zemlji zakonski postao obavezan od 14. septembra 2023. godine.
Foto: Unsplash.com
Lav je u avgustu 2023. godine dobio Zolgensmu, najskuplji lek na svetu, i od tada nastavlja da osvaja svet.
- Nažalost, Lavu je kasno dijagnostikovana bolest, ali, Bogu hvala, jako brzo je primio terapiju. Samim tim, tu je, ipak, dosta prostora i potencijala da on bude što samostalniji u budućnosti. Nažalost, lek ne znači i samo izlečenje. Progresija bolesti jeste zaustavljena, ali ono što je do tada on izgubio, nažalost, ne možemo da vratimo u ovom trenutku. Svakako ćemo dati sve od sebe da uradimo sve najbolje što je u našoj moći - kaže Lavova mama Sonja Teodorović za Blic TV.
- Od trenutka kada smo saznali za dijagnozu, mi zaista nismo stali. Ono što sam odmah tog trenutka shvatila je da nemam luksuz da razmišljam unazad, a ni previše unapred. Shvatila sam da je najvažnije da u ovom trenutku dam svoj maksimum, da poboljšam kvalitet njegovog života, da prepoznam koje su njegove potrebe, a onda i da napravim dobar izbor šta dalje. To svaki roditelj zna koji se suoči sa ovakvim iskušenjem. Taj bol ne može da se odstrani, i ja živim sa tim i zauvek ću živeti sa tim, ali mislim da smo dobro odradili - kaže Sonja Teodorović.
GTA 6 na NINTENDO SWITCH 2 konzoli? MOGUĆE JE! 🎮🖥️
Autor: Blic TV
