Predsednik Vučić ovih dana obilazi Srbiju, a juče je bio i u Grzi kod Paraćina, gde se susreo sa majkom deteta koje boluje od veoma teške bolesti - Niman-Pikove bolesti tipa C. Samo dva deteta u Srbiji boluju od ove teške bolesti.
- Predsedniče, ja sam samo došla da Vam se poklonim. Otac koji Vas je pozdravio je otac bolesne Bojane Milenković, a drugo dete je moj Aleksandar. Ja sam videla na televiziji da ste nabavili taj lek - rekla je majka.
Tada su se majka i predsednik zagrlili. Predsednik Vučić je u toku razgovora ispitao kada stiže lek i najavio da će biti za 7-10 dana.
- To je veoma teška progresivna bolest, Vi ste, predsedniče, za našu porodicu bog i neka živite Vaša porodica i Vi 100 godina - dodala je majka.
Pogledajte video u nastavku da vidite kako je izgledao ovaj emotivan susret i razgovor predsednika i majke jednog deteta koje boluje od veoma retke bolesti.
IZVOR: IG / nenaduzelacfnp
Šta je Niman-Pikova bolest tipa C
Niman-Pikova bolest tip C (NPC) je izuzetno retka i progresivna nasledna bolest. Zbog genetskog poremećaja organizam ne može pravilno da transportuje određene masti, uključujući holesterol, pa se one nagomilavaju u ćelijama mozga i drugih organa. Vremenom bolest može da dovede do ozbiljnih neuroloških problema – teškoća sa hodanjem, govorom, gutanjem i motorikom.
Arimoklomol (arimoclomol), pod nazivom Miplyffa, lek je namenjen lečenju neuroloških manifestacija ove bolesti. U SAD je odobren za primenu u kombinaciji sa miglustatom kod pacijenata starijih od dve godine. Klinička ispitivanja pokazala su da ova terapija može da uspori napredovanje bolesti.
Reč je o izuzetno skupoj terapiji. Objavljena cena u SAD zavisi od doze i iznosi približno 40.000–106.000 dolara mesečno, odnosno okvirno 500.000–600.000 dolara godišnje za terapiju. Za obolele od ove retke i teške bolesti, dostupnost ovakve terapije može da znači dragoceno usporavanje gubitka osnovnih životnih funkcija.
GANDALFI OPKOLILI VILU MILIJARDERA: Nećeš proći ☝️🧙♂️
ŠTO JE DANAS LEP I SUNČAN DAN 😎🌞
Autor: Redportal.rs
