Mnoga deca kojima je zdravstvena pomoć bila potrebna ujedinila je Srbiju!
Već nekoliko dece je uz pomoć ljudi velikog srca dobila najskuplji lek na svetu i već se uspešno oporavlja i pravi prve korake nakon pobede za život!
Vreme je i da mali Boško koji će opet ujediniti Srbiju dobije najskuplji lek na svetu i borbu za srećan život.
Zato udruženje građana Čuvari ognjišta organizuje veliki humanitarni turnir koji će okupiti mnoge humane ljude kako anonimne tako i poznate sportiste, glumce, muzičare. Pridruži se i ti!
Prenosimo poziv organizatora:
- Pozivamo vas da se uključite u akciju, da zajedničkim snagama i velikim srcem, uz Božiju pomoć omogućimo uspešno lečenje našem Bošku! Udruženje građana Čuvari ognjišta uz dobru volju rukovodstva KK Crvena zvezda, organizuje Trojeručinski humanitarni turnir u šutiranju trojki. Manifestacija se održava na Zvezdinim terenima na Malom Kalemegdanu. Datum odigravanja je 25. jul 2021. godine. Publiku i učesnike očekuje bogat prateći program i veliki broj gostiju iznenađenja (sportisti, glumci, muzičari...). Potvrđen je dolazak mnogih reprezentivaca i poznatih igrača Partizana i Zvezde i drugih, uz prisustvo velikog broja medijskih kuća. Kotizacija po učesniku iznosi minimum 500 dinara, a prijave traju od do 24. jula. Sav prikupljen novac će biti uplaćen u svrhe lečenja Boška Guglete.
Boško Gugleta rođen je 14.01.2021. godine u Novom Sadu. Kompletna trudnoća i porođaj su protekli bez problema, na samom rođenju je utvrđeno da se radi o potpuno zdravom detetu i Boško je dobio ocenu 10. Kada je napunio 3 meseca, roditelji dečaka su primetili da je znatno mirniji nego što bi trebalo da bude. Od samog rođenja je bila prisutna slabija pokretljivost, ali niko od medicinskog osoblja nije sumnjao na neko od oboljenja.
Roditelji više nisu mogli da čekaju i odlučili su da krenu na mnogobrojne preglede i analize. Bošku je ustanovljena dijagnoza SMA 1. Reč je o spinalnoj mišićnoj atrofiji tip 1.
U pitanju je neuromišićna bolest koja je veoma progresivna i teška. Bolest se manifestuje brzom i progresivnom atrofijom mišića. Brzo se gube neophodne životne funkcije (hodanje, gutanje, disanje, varenje). Terapije za ovu bolest su trenutno najskuplje na planeti.
Bošku su potrebna sredstva za terapiju pod nazivom Zolgensma. Takođe, novac se prikuplja i za njegovo lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, ortopedska pomagala, laboratorijske analize, medicinske aparate, putne troškove...
Početnu tačku u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza koji je trenutno dostupan u Srbiji. Mališan je nedeljama bio na respiratoru zarad pomoći pri disanju. Pre nekoliko dana je skinut sa respiratora, ali je usled pogoršanog zdravstvenog stanja ponovo na raspiratoru.
Zato vidimo se u nedelju na Malom Kalemegdanu od 16.00 časova! Pomozi malom Bošku da pobedi opaku bolest!
Ukrali HUMANITARNU KUTIJU za Boška
Na račun malog Gavrila legla uplata od 300.000 evra! 😊
Humanitarni bazar za bebu Boška u Novom Sadu
Autor: redportal.rs
