Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR je tokom 2025/2026 godine sprovelo prvo sistematsko istraživanje o stanju pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja u Srbiji.
Istraživanje je sprovedeno u okviru projekta BUDI UZ MENE, koji je osmišljen kako bi se pružila adekvatna podrška deci oboleloj od raka u svim fazama bolesti, od uspostavljanja dijagnoze, tokomlečenja, pa sve do trenutaka kada terapije više ne daju rezultate, a porodicama ostaje samo ljubav, briga i dostojanstvo.
Na okruglom stolu koji je okupio stručnjake iz oblasti medicine, psihologije, socijalnog rada, i predstavnike institucija, predstavljeni su rezultati istraživanja sprovedenog sa roditeljima koji su se suočili sa gubitkom deteta, kao i sa zdravstvenim radnicima i saradnicima koji rade na odeljenjima pedijatrijske hematoonkologije. Posebna vrednost istraživanja je kombinovanje kvantitativnih i kvalitativnih podataka, što je omogućilo detaljno sagledavanje iskustava porodica i stanja sistema.
Foto: NURDOR
Rezultate nacionalnog istraživanja o iskustvima roditelja predstavila je prof. dr Tamara Klikovac, klinički psiholog i sistemski porodični psihoterapeut. Istraživanje, koje je sprovedeno na uzorku od 65 roditelja izcele Srbije, pružilo je dubok uvid u iskustva porodica koje su se suočile sa najtežim ishodima bolesti deteta. Dobijeni rezultati ukazuju na nerazvijenost palijativnog zbrinjavanja, uz istovremeno postojanje pojednačnih primera dobre prakse koji zavise isključivo od ličnog angažmana i truda profesionalaca, a neod sistemskih, obuhvatnih i standardizovanih rešenja u praksi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja.
Preporuke koje bi unapredile palijativno zbrinjavanje dece jesu: uvođenje sistemskog palijativnog zbrinjavanja i nege, standardizacija komunikacije, psihološka podrška kao obavezna komponenta i socijalna sigurnost porodica. Iz ovog istraživanja izdvaja se zaključak da palijativno zbrinjavanje dece zahteva jasnu i odgovornu sistemsku odluku, međusektorsku saradnju i održiva sistemska rešenja. Iskustva roditelja jasno ukazuju da je neophodno preći sa pojedinačnih napora na institucionalnu odgovornost.
Rezultate istraživanja o profesionalnim iskustvima i potrebama zdravstvenih radnika predstavio je Mijodrag Bogićević, mr socijalni radnik, stručni saradnik i konsultant organizacije Hospices of Hope iz Londona. Analiza je identifikovala ključne pravce unapređenja koji zahtevaju intervencije na više nivoa sistema:
• jasno normativno definisanje palijativnog zbrinjavanja dece,
• sistemski razvoj kućnog palijativnog zbrinjavanja (kao zlatnog standarda),
• uvođenje kontinuiranih, nacionalno koordinisanih edukacija,
• uspostavljanje standardizovane psihološke podrške i supervizije za zaposlene.
Foto: NURDOR
Dodatno, naglašena je potreba za unapređenjem uslova rada u zdravstvenim ustanovama kroz obezbeđivanje adekvatnog i dostojanstvenog prostora za palijativno zbrinjavanje, formiranje iosnaživanje multidisciplinarnih timova kao i jačanje saradnje sa primarnom zdravstvenom zaštitom i lokalnom zajednicom.
U diskusiji su učestvovali i doc. dr Tomi Kovačević, specijalista palijativne medicine i doc. dr Jelena Lazić sa Univerzitetske dečje klinike, predsedavajuća Intersekcijskog odbora za palijativno zbrinjavanje dece,koji su ukazali na izazove i mogućnosti unapređenja prakse u Srbiji. O institucionalnim rešenjima govorilisu dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja Republike Srbije i prof. dr Snežana Vuković, vršilac dužnosti pomoćnice ministra u Ministarstvu prosvete.
Identifikovani su jasni pravci unapređenja pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja uspostavljanjem javnozdravstvenih politika - nacionalna strategija za palijativno zbrinjavanje, razvoj i kontinuirano sprovođenje stručnih edukacija, jačanje institucionalne podrške - razvoj mobilnih timova za kućno palijativno zbrinjavanje, kao i formiranje specijalizovanih bolničkih odeljenja u okviru klinika.
Zaključeno je da samo sistemski, dugoročni, međusektorski i multidisciplinarni pristup može obezbediti dostojanstvenu, dostupnu i kvalitetnu palijativnu negu za svako dete i njegovu porodicu u Srbiji. Napravljeni su prvi koraci ka ostvarenju definisanih ciljeva, a to je formiranje radne grupe koja će raditi na izradi nove strategije za pedijatrijsko palijativno zbrinjavanje.
Iz NURDOR-a poručuju da palijativno zbrinjavanje dece nije luksuz već pitanje dostojanstva, humanosti i odgovornosti države.
Iskustva roditelja jasno pokazuju da je vreme da se pređe sa pojedinačnih napora profesionalaca na institucionalnu i sistemsku odgovornost.
Dete ne može da bira kako će umreti. O tome odlučuje sistem.
Foto: NURDOR
NURDOR obeležio SVETSKI DAN DECE obolele od raka ✊
Autor: redportal.rs
